Le 17 avril dernier a eu lieu à Luxembourg la réunion commune de lancement de 5 projets sur le registre des maladies rares de l’UE. En effet, le Centre de Recherche Commun de la Commission européenne ainsi que la DG Santé sont en train de développer une Plateforme pour les registres sur les maladies rares, dans le but de rassembler toutes les données souvent fragmentées sur ces maladies en Europe. Cette plateforme vise aussi à promouvoir des standards européens de collecte de données pour les maladies rares afin de faire avancer la recherche en la matière, mais également le suivi et les soins des patients en Europe. Les différences entre les pays pourront être réduites, et les diagnostics harmonisés et plus rapides.
La réunion commune était donc l’occasion de rassembler plus de 50 participants autour de ce thème, ainsi que des représentants de la DG Santé de la Commission européenne et de l’Agence CHAFEA. Les Réseaux de Référence européens sont des réseaux qui mettent en relation des spécialistes de la santé à travers l’Europe sur des sujets précis. Ils ont pour but de faciliter la discussion sur les maladies rares et les conditions de traitement, et de concentrer les connaissances et ressources disponibles afin de développer de meilleurs traitements.
Les participants ont donc pu discuter de l’établissement des registres et de la collaboration entre les projets.
5 projets ont donc été sélectionnés pour être financés dans le cadre du Troisième programme de Santé de l’Union européenne ; et sont composés de 33 partenaires issus de 12 États membres différents. On y retrouve :
- Un projet travaillant sur les maladies rares du genou (ERKNet) ;
- Un projet sur les malades endocriniennes rares (EuRRECa) ;
- Un projet sur les tumeurs pédiatriques rares (ERN-PAEDCAN) ;
- Un projet sur le stockage des données concernant les maladies rares (RD REGISTRY DATA WAREHOUSE) ;
- Un projet sur les troubles métaboliques héréditaires (U-IMD).
Pendant les 3 prochaines années, ces projets et partenaires développeront plusieurs registres sur des maladies rares pour alimenter la plateforme en ligne du Centre commun de Recherche européen et améliorer le traitement et le partage d’informations sur ces maladies.
Plus d'informations :
Les réseaux de référence européens (DG Santé)
