Programme et titre de l’appel à propositions
Projet pilote de la DG SANTE : Rare 2030 - Etude anticipatoire pour l'élaboration de politiques sur les maladies rares
Référence de l’appel
PP-1-2-2018
Date limite de dépôt des candidatures
15 mai 2018 17h
Objectif du programme
Dans l'UE, une maladie est considérée comme rare si elle n'affecte pas plus d'une personne sur 2 000. Ce faible taux est le point commun partagée par toutes les maladies rares, qui toutes ensemble affectent les systèmes biologiques. Cependant, cela signifie aussi qu'entre 6 000 et 8 000 différentes maladies rares affectent ou affecteront environ 30 millions de personnes au sein de l'UE.
Beaucoup de maladies rares causent des problèmes de santé chroniques, ou sont même mortelles. Les facteurs génétiques jouent un rôle dans la majorité de ces maladies. L'impact de la qualité de la vie sur les patients affectés, qui pour beaucoup sont des enfants, est important.
Objectif de l’appel
Rare 2030 est un projet sur deux ans dirigé par une équipe de recherche, utilisant des méthodes inclusives pour promouvoir la valeur ajoutée de l'UE. Une approche bottom-up sera utilisée pour promouvoir davantage l'interaction et encourager une large réception des approches développées au niveau européen par les patients, participants et société dans son ensemble.
L'objectif de ce projet pilote est de proposer des scénarios de politiques durables dans le domaine des maladies rares pour la période 2020-2030 et de répondre aux challenges et opportunités de façon compréhensive et innovante, avec une emphase particulière sur les compétences limitées au niveau européen.
Actions financées
Les étapes et le calendrier pour Rare 2030 incluent différents modules :
- une base de recherche qui inclut une analyse bibliographique et des interviews pour identifier les facteurs de changements et les défis présents comme futurs. Ce thème nécessite la formation d'un panel d'experts et de participants ;
- des méthodes de formation d'un consensus, pour définir les facteurs dominants (politiques, scientifiques etc) et pour construire un scénario commun. Ce thème sera ouvert à des nombreux participants au niveau européen ;
- un atelier interdisciplinaire et visionnaire, pour construire des scénarios qui seront utilisés pour montrer les choix disponibles et leurs conséquences potentielles. Les scénarios développés prendront en compte les ressources du niveau européen, et incluront des options de meilleure utilisation des structures existantes, en particulier les Réseaux Européens de Référence et le Groupe de Pilotage sur la Promotion et la Prévention ;
- la valeur ajoutée européenne sera définie par des options d'actions au niveau européen, comme concepts théoriques mais aussi scénarios pratiques, avec une distinction claire des actions recommandés au niveau national ;
- la consultation (interview) large de patients sur les scénarios identifiés ;
- une "conférence de citoyens" présentera, discutera et analysera les résultats, en engageant la société à se les approprier ;
- l'identification d'options durables pour des actions futures, mettant ensemble les résultats du scénario et ses conséquences ;
- un rapport final en anglais soulignera les options pour une action future, les résultats du projet et mesurera son impact; le sommaire exécutif de ce rapport sera traduit dans différentes langues européennes.
Toutes les activités du projet seront mises en place en proche collaboration avec les services compétents de la Commission, et les activités financées par l'UE dans le domaine des maladies rares (Action Conjointe sur les Maladies Rares ; IRDiRC, etc...).
Critères d’éligibilité
- Les candidatures doivent être déposées par des entités légales (avec ou sans personnalité légale). Plus spécifiquement, les candidats doivent être des organisations reconnues, autorités publiques ou du secteur public, en particulier des institutions de recherche et de santé, universités et établissement d'enseignement supérieur. La candidature doit spécifier le statut légal du candidat.
- Les propositions doivent être déposées par des consortia d'entités légales, établies dans au moins 2 différents Etats membres de l'UE. Les candidats participants à la proposition de projet doivent être des entités légales différentes, indépendantes les unes des autres.
- Les projets qui auront déjà débuté avant la date d'inscription à l'appel seront exclus du processus.
- La durée maximum du projet est de 24 mois. La demande de subvention doit spécifier la date de commencement prévue du projet (si possible) et sa durée.
Pays éligibles
Seules les candidatures d'entités venant d'un des 28 États membres de l'UE sont éligibles.
Budget, cofinancement et montant de la subvention
Le budget total affecté aux projets co-financés est estimé à 1,3 M€.
Le taux de co-financement maximum pour les coûts totaux éligibles est de 60 %.
Questions et gestion des candidatures
Les candidatures doivent être déposées en ligne via le portail participant, et rédigées dans une langue officielle de l'Union européenne, faute d'être rejetée. Cependant, pour faciliter l'évaluation des projets, une traduction en anglais de la partie technique sera demandée.
Les propositions reçues après la date limite ne seront pas prises en compte.
Plus d’informations
Recherches de partenaires pour le projet
Documentation de l'UE sur les maladies rares
